Pour la famille et plus particulièrement les aidants familiaux, voir le déclin d'un proche atteint d'une maladie neurodégénérative est difficile et douloureux. Il faut apprendre à accepter que la relation change et ne sera plus la même, tout en faisant parfois face à une nouvelle personnalité. Pour réussir à y faire face, il est important de ne pas mettre de côté vos émotions, de ne pas rester seul et de recréer un lien nouveau et différent avec la personne malade.
Le deuil blanc et les maladies neurodégénératives
Le deuil blanc est propre aux maladies neurodégénératives, telles Alzheimer ou la maladie à corps de Lewy. Le processus de deuil se déroule alors que la personne malade est encore vivante, mais n'est plus vraiment là, du moins telle qu'on l'a connue avant sa maladie et ses conséquences.
Le deuil blanc est particulièrement douloureux car, en tant que proche ou aidant, vous vous retrouvez constamment confronté à la personne que vous avez perdue, et qui a néanmoins toujours besoin de votre aide pour les gestes du quotidien.
Il est important d'accepter que le lien qui était là ne sera plus le même, et que la personne malade peut ne plus vous reconnaître, ne plus savoir où elle est ni pourquoi elle est là. Cela peut provoquer de violentes crises de colère et de larmes, difficiles à vivre pour les proches.
Ne restez pas seul face à la maladie
Les émotions ressenties face à un proche atteint d'une maladie neurodégénérative sont nombreuses :
- la peur de perdre la personne malade ;
- la colère devant l'injustice de la situation ;
- la culpabilité face aux crises de larmes ;
- la tristesse de ne plus être reconnu…
Par manque de temps ou de moyens, il peut être tentant de mettre ces émotions de côté. Pourtant, elles sont légitimes et il est essentiel d'avoir une place où les exprimer.
Vous pouvez vous rapprocher de l'hôpital où est traitée la personne malade, ou de son EHPAD si le maintien à domicile n'est plus possible, et demander si un suivi psychologique est proposé pour les proches. En discuter dans une structure médicale peut vous aider à comprendre pourquoi votre proche malade agit d'une certaine façon, et que ce n'est en aucun cas contre vous.
Vous pouvez également rejoindre des groupes de soutien sur les réseaux sociaux. Lire les témoignages de personnes qui vivent la même chose que vous peut vous aider à vous sentir moins seul. Et vous avez aussi la possibilité d'y poser des questions pour des situations du quotidien qui vous posent problème.
Enfin, même si vous manquez de temps, car le rôle d'aidant familial est très prenant, il est essentiel que vous en gardiez pour pouvoir souffler. Des structures proposent des temps de répit et d'accompagnement pour les aidants. N'hésitez pas à contacter votre ARS (Agence régionale de Santé) pour connaître les dispositifs auxquels vous pouvez avoir droit.
Redessinez votre relation
Si la relation que vous avez eue avec votre proche n'est plus du tout la même, il est possible d'en créer une nouvelle, différente, pour que le lien soit moins douloureux. Vous pouvez ainsi proposer des activités variées, en fonction des goûts et des capacités de la personne malade :
- discuter de sa jeunesse, la mémoire à long terme étant moins atteinte ;
- écouter de la musique ensemble ;
- faire des jeux de logique, comme les dominos ou les échecs ;
- compléter un puzzle avec des pièces faciles à attraper ;
- essayer un atelier artistique, comme du dessin, de la peinture ou du chant ;
- vous lancer dans une séance de yoga ou de gymnastique douce…
Essayez de profiter de moments ludiques avec votre proche, pour retrouver en partie le plaisir du lien que vous aviez ensemble.
